Nikolčina touha
Rehabilitační pobyt v ADELI
Můj příběh
Seznamte se s příběhem Nikolky, která od narození trpí DMO+Epi.
Jmenuji se Nikolka se narodila 27.8.1998 ve Zlínské porodnici jako první dítě svých rodičů. Moje váha byla 2,95kg a měří jsem 51cm. Jelikož při pôrodu nastaly komplikace musela jsem na svět pomoci VEXU. Okamžitě jsem byla napojena na 100% kyslík a 12 minut tak bojovala o život. Doba oživování byla příliš dlouhá, tak jsem musela 12 dní strávit na JIP v inkubátoru. Tento boj jsem úspěšně zvládla a po 3. týdnech si mě rodiče odvezli domů.
Při první kontrole neurologem moje prognóza zněla velmi slabá pravostranná koordinační porucha a zatím jsem nemusela cvičit. Při druhé kontrole mi neurolog oznámil, že bychom mohli preventivně začít cvičit a tam začal boj s mojí nemocí. To mi byly 2měsíce. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Tohle cvičení se mi vůbec nelíbilo a hodně jsem při něm plakala, ale hodně pomohlo, začala jsem si předělavě hračky z jedné ruky do druhé, přetáčet se ze zad na bříško… V 8.měsicích jsme prodělala tzv.6 nemoc a ta můj dobře nastartovaný vstup do života se stočil k horšímu. Přestala jsem si předělavě hračky z jedné ruky do druhé… V prvním roce života moje diagnóza zněla DMO (Dětská mozková obrna) diskyneticko-spastická forma.
V 15.měsících jsem poprvé odjela s maminkou na lázeňský pobyt do Dětské léčebny v Boskovicích a od té doby jsem jezdila 2x do roka až do mých 7 let, pak jsme začali jezdit do Dětské léčebny v Lužích-Košumberku. V roce 2011 jsem začala jezdit na intenzivní neurorehabilitační pobyty na Slovensko. Zde se my po dobu 14 dnů věnuje těm 4 fyzioterapeutům a mám zde další terapie jako je logopedie, kyslíková terapie, manulální terapie… Tento pobyt je pro mě velmi náročný, ale vždy velmi prospěšná. Vždy mě posunu o Krůček dopředu ak větší samostatnosti. Díky těmto pobytům zvládnout, nedokonalé lezení po čtyřech as pomocí rodičů i pár kroků. Po rozumové stránce jsem moc zvídavá, zvládá jednoslovné vyjadřování a jsem bez plínek.Další etapou svého života bylo, když se mi ve 2,5 letech objevila epilepsie a tak jsem několikrát objevila v nemocnici. Díky lékařům Krčské nemocnici se můj stav stabilizoval av současné době jsem bez záchvatu. V roce 2009 jsem poprvé absolvovala Léčba u paní doktorky Augustínové v Egyptě. Léčba byla pro mě zajímavá a tak velkým přínosem. Zmírnilo se mi diskynetické (mimovolní) pohyby a zcela vymizela epilepsie.
V 7letech jsem nastoupila do Základní školy speciální ve Zlíně, kde pomoci asistenta získávala znalosti jak číst TU my byl vytvoření komunikační slovník podle, kterého se částečně dorozumívám, psaní- zde Komunikuj pomoci počítače… a roku 2015 školu úspěšně ukončila.
V roce 2015 jsem nastoupila na Střední gastronomickou školu na Dvouletý obr, zde jsem se učila vše o potravinách, nápojích, jak stolech… Raz za 14 dní jsme vařil. Tato škola mě moc bavila. Za pomoci asistentky a pomůcek pro moje učení jsem školu v roce 2020 ukončila.
Od července 2020 jsem začala navštěvovat denní stacionář Radost.
Nikolka je veselá , akční slečna , která se zají má o vše , co se kolem ní děje . Chod í rá da na Proche á zky, m á r áda společnost př á tel a rodiny . V létě ráda pluje v bazénu a zimě lyžuje na speciálně upravených lyžích Monoski a pravidelně jezdit í na letní a zimní tábory . Chod í rá da do kina a do divadla, poslouchám á hudbu, sleduje televizi ar á da si vymalovat á v á . Obrázky.
V rá mci sebeobsluhy potřebuje Nikolka pomoc jiné osoby , sama dokáže sníst např . ban á n , ale nedokáže á že jíst třeba LŽ í cí půl é vku (je to způsobeno mimovolní pohyby, které jsou součástí diagnózy), pití zvl á d á sama pomoc í brčka , s pomoc í se napije z lahve nebe skleničky. Při hygienu a obl é k á n í potřebuje pomoc druh é osoby. S pomocí ujede pár kroků, ale nejvíc používám invalidní vozík
Rodina se snaž í fungovat co nejvíc norm á ln, už ívat si života, co to jde, a tak s Nikolkou podnikáme různé aktivity.
V současné době Nikolka nejvíc potřebuje intenzivní neurorehabilitace , aby se její zdravotní stav nezhoršoval, naopak.
Tyto pobytu jsou velmi finančně náročné a zdravotnická pojišťovna je nehradí. .
Moc Vám děkujeme za zájem a ochotu pomoci, aby se Nikolka mohla mít alespoň trochu líp.
Děkuji Nikolka
2900148157/2010
Poděkování lékařům, kterým se o Nikolku starají:
Prim novoroz.oddělení BN Zlín:
prim.Mudr.Jozef Medvídek
Neurologové:
Mudr.Švehláková Anna
a kolektiv lékařů Krčské nemocnice, které dokázaly Nikolče
stabilizovat epileptické záchvaty.
Ortopedii FN Motol Praha
Mudr.Smetana Pavel
Dětská lékařka:
Mudr.Horňáková Renata
Zubní lékařka:
Mudr.Žáková Jana
Oční lékař:
Mudr.Kuběna Tomáš