Nikolčina touha

Rehabilitační pobyt v ADELI


p1010484

Můj příběh

Seznamte se s příběhem Nikolky, která od narození trpí DMO + Epi.Tato nemoc ji natolik ovlivnila, že potřebuje 24 hodinovou pecích svých rodičů a odborníků.

Jmenuji se Nikolka se narodila 27.8.1998 ve Zlínské porodnici jako první dítě svých rodičů. Moje váha byla 2,95kg a měří jsem 51cm.Jelikož při porodu nastaly komplikace musela jsem na svět pomoci VEXU. Okamžitě jsem byla napojena na 100% kyslík a 12 minut tak bojovala o život. Doba oživování byla příliš dlouhá, tak jsem musela 12 dní strávit na JIP v inkubátoru. Tento boj jsem úspěšně zvládla a po 3.týdnech si mě rodiče odvezli domů.

Při první kontrole neurologem moje prognóza zněla velmi slabá pravostranná koordinační porucha a zatím jsem nemusela cvičit. Při druhé kontrole mi neurolog oznámil, že bychom mohli preventivně začít cvičit a tam začal boj s mojí nemocí. To mi byly 2měsíce. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Tohle cvičení se mi vůbec nelíbilo a hodně jsem při něm plakala, ale hodně pomohlo, začala jsem si predelave hračky z jedné ruky do druhé, přetáčet se ze zad na bříško … V 8.měsicích jsme prodělala tzv.6 nemoc a ta můj dobře nastartovaný vstup do života se stočil k horšímu. Přestala jsem si predelave hračky z jedné ruky do druhé … V první roce života moje diagnóza zněla DMO (Dětská mozková obrna) diskyneticko-spastická forma.

V 15.měsících jsem poprvé odjela s maminkou na lázeňský pobyt do Dětské léčebný v Boskovicích a od té doby jsem jezdila 2x do roka až do mých 7 let, pak jsme začali jezdit do Dětské léčebný v Lužích-Košumberk. V roce 2011 jsem začala jezdit na intenzivní neurorehabilitační pobyty na Slovensko. Zde se my po dobu 14 dní věnuje tým 4 fyzioterapeutem a mám zde další terapie jako je logopedie, kyslíková terapie, manulální terapie … Tento pobyt je pro mě velmi náročný, ale vždy velmi prospěšná. Vždy mě posunu o Krůček kupředu ak větší samostatnosti. Díky těmto pobytům zvládnout, nedokonalé lezení po čtyřech as pomocí rodičů i pár kroků. Po rozumové stránce jsem moc zvídavé, zvládá jednoslovné vyjadřování a jsem bez plenek.Další etapou mého života bylo, když se mi ve 2,5 letech objevila epilepsie a tak jsem několikrát objevila v nemocnici. Díky lékařům Krčské nemocnici se můj stav stabilizoval av současné době jsem bez záchvatu. V roce 2009 jsem poprvé absolvovala Léčba u paní doktorky Augustínová v Egyptě. Léčba byla pro mě zajímavá a Takové velkým přínosem. Zmírnilo se mi diskynetické (mimovolní) pohyby a zcela vymizela epilepsie.

V 7letech jsem nastoupila do Základní školy speciální ve Zlíně, kde pomoci asistenta získávala znalosti jak číst ZDE my byl vytvoření komunikační slovník podle, kterého se částečně dorozumívám, psaní- zde Komunikuj pomoci počítače … a roce 2015 školu úspěšně ukončila.

V roce 2015 jsem nastoupila na Střední gastronomickou školu na Dvouletý obr, zde jsem se učila vše o potravinách, nápojích, jak stoly … Jednou za 14 dní jsme vařil. Tato škola mě moc bavila. Za pomoci asistentky a pomůcek pro mé učení jsem školu v roce 2020 ukončila.

Od července 2020 jsem začala navštěvovat denní stacionář Radost.

Nikolka je vesel á , akční í slečna, kter á se zaj í m á o vše, co se kolem n í děje. Chod í r á da na Proche á zky, m á r á da společnost př á tel a rodiny. V létě ráda plave v bazénu a zimě lyžuje na speciálně upravených lyžích Monoski a pravidelně jezdit í na letn í a zimn í t á bory. Chod í r á da do kina a do divadla, poslouchám á hudbu, sleduje televizi ar á da si vymalovat á v á . Obrázky.

V r á mci sebeobsluhy potřebuje Nikolka pomoc jin é osoby, sama dok á že sn í st např. ban á n, ale nedokáže á že j í st třeba LŽ í c í půl é vku (je to způsobených mimovolní pohyby, které jsou součástí diagnózy), pit í zvl á d á sama pomoc í brčka, s pomoc í se napije z lahve nebe skleničky. Při hygienu a obl é k á n í potřebuje pomoc druh é osoby. S pomocí ujde pár kroků, ale nejvíc používám invalidní vozík

Rodina se snaž í fungovat co nejv í ce norm á ln, už í vat si života, co to jde, a tak s Nikolka podnikáme různé aktivity.

V současné době Nikolka nejvíc potřebuje intenzivní neurorehabilitace , aby se její zdravotní stav nezhoršoval, naopak.

Tyto pobytu jsou velmi finančně náročné a zdravotní pojišťovna je nehradí. .

Moc Vám děkujeme za zájem a ochotu pomoci, abychom se mohli Mít alespoň tří Lépe!


Děkuji Nikolka

2202001297/2010

pict0367

Poděkování lékařům, kterým se o Nikolku starají:

Prim novoroz.oddělení BN Zlín:

prim.Mudr.Jozef Macko

Neurologové:

Mudr.Švehláková Anna

a kolektiv lékařů Krčské nemocnice, které dokázali Nikolče

stabilizovat epileptické záchvaty.

Ortopedii FN Motol Praha

Mudr.Smetana Pavel

Dětská lékařka:

Mudr.Horňáková Renata

Zubní lékařka:

Mudr.Žáková Jana

Oční lékař:

Mudr.Kuběna Tomáš

egypt-2009-2